Özür, sakatlık ya da elverişsizlik; engel, bir işi yapılmaz duruma sokan neden olarak tanımlanır. Özürlü doğan bebek uygun ve yeterli eğitim alamazsa engelli bir çocuk ve yetişkin olur. Engelli bireyler yetişmemesi için yapılacak en önemli adım, mümkün en erken dönemde özel eğitime başlanmasıdır. Engelli çocukların gelişimi hangi zeka düzeyinde olursa olsun normal çocuklardan farklıdır. Ancak gelişim ihtiyaçları onlarınkinden farklı değildir. Bu çocukların da beslenmeye, sevilmeye, eğitime, başarmaya, kabul edilmeye ve toplumun bir üyesi gibi yaşamaya hakları vardır.
Gelişimsel yetersizliğe sahip “farklı çocuğu” olan aileler birçok zorluk ve stres yaşamaktadırlar. Çocuğuna tanı koyma sürecinde başlayan sıkıntılar çocuğun büyümesi ile birlikte şekil değiştirerek devam etmektedir. Çocuğunun durumuna ilişkin edinilen bilgilerin yetersizliği, tutarsızlığı, ailenin birden fazla ve farklı bilgiye ulaşması, ailede sosyal desteğin azalması vb. durumlarla birlikte ailelerin yaşadıkları stresler artmaktadır.
Çoğu aile “farklı çocuk” ana babası olmayı çok geç kabul etmektedir. Bu süreçte ana babaların kullandıkları savunma mekanizmaları, durumu kabul etmeyi geciktirmekte ve eğitim sürecini zorlaştırmaktadır. Ana babaların kullandıkları savunma mekanizmaları, çocuğunu yetiştirirken benimsedikleri tutumu da belirlemektedir.
Gelişimi normal çocukların günlük yaşam içerisinde farkında olmadan model alma ve az bir yardım ile öğrendikleri becerileri, “farklı çocuğun” öğrenebilmesi için ana babasının farkındalığına, ekstra bir gayrete ve düzenli, programlı bir yardıma gerek vardır. Aileye yeterli ruhsal destek, eğitim ve etkin danışmanlık verilmesi önemlidir. Aile cesaretlendirilmeli, güçlendirilmelidir. Ana babalara bireysel ve grup psikolojik danışmanlık sunulmalı ve bu arada aile, hem bilgilendirilmeli hem de desteklenmelidir. Özel eğitim kurumlarının birçoğunda aile eğitimi hizmetleri yetersizdir. Aile eğitim çalışmaları, ailelere verilen bilgi verici seminerler ve çocuğunun eğitimine ilişkin geri bildirimlerle sınırlıdır.
Aileye hazır olmadığı dönemde, yeterli destek olunmadan eğitici rolü verilmesi, sorumluluğun asıl kendilerinde olduğunun hissettirilmesi durumunda, ana baba çok yoğun kaygı, ağır bir sorumluluk hisseder. Bu durumda aile, çocuğunun yetersizlikleri ile karşı karşıya kalır ve ne yapacağını bilemez, çocuğuna öfkelenebilir, onu zorlayabilir, yoğun suçluluk, yetersizlik ve tükenmişlik duygusu yaşayabilir. Sonunda çocuğun eğitiminden vazgeçebilir, hatta çocuktan uzaklaşabilir.
Bebek engelli doğduğunda, normal çocuk hayali yıkılmış, imge bebek kaybedilmiştir. Doğan çocuk farklı görünüyordur, daha fazla ilgi ve bakım istemektedir, rutin bakımı daha güçtür ve belki de en önemlisi gelecek belirsizdir. Yaşanan ilk şokun ardından inkar edilir, öfkelenilir, suçlu aranır, iki uçlu duygular yaşanır, kendilerine bir ceza olarak algılanır, utanılır ve olumsuz duygular sebebiyle hissedilen suçluluk çok ağır olur. Çok büyük bir acı, çaresizlik, çözümsüzlük ve yetersizlik hissedilir. Sonrasında depresyon dönemine girilir. Çevredekilerin meraklı, acıyan ve sorgulayan bakışlarıyla baş edilemez ve sosyal olaylardan ve çevreden uzak kalınır. Akrabaların ve yakın çevredekilerin tepkileri ile baş edilmeye çalışılır. Eşler birbirlerine karşı suçluluk ve yetersizlik hissedebilir.
Planlanmamış ve istenmeyen bir bebek, çok ağır anomalilerin varlığı, çok ağır zihinsel özür, anne babanın ruhsal yapılanmasında yetersizlik, birincil desteklerin yetersizliği, gerçekçi olmayan beklentiler, düşük eğitim seviyesi ve maddi imkanlar yetersiz olduğunda; kabul süreci uzun sürer, yaşanan depresyon ağır olur, çocukla yeterince ilişki kurulamaz. Bunun sonucunda bebeğin duygusal ve fiziksel ihtiyaçlarının karşılanamaması, bağlanma bozukluğu, ana babada ruhsal hastalık ve eşler arası evlilik problemleri gelişmesi riski artar. Bu durumda bebeğe gerekli tıbbi bakım ve rehabilitasyonun gecikmesi bir önemli risktir. Diğer bir risk ise, durumun ciddi inkarı sonucu bebeğin normal kabul edilmesi, mevcut durumun yok sayılması ve bebek için gerekli girişimlerde bulunulmamasıdır. Yoğun suçluluk duyguları ile anne babanın aşırı özverili davranması, çocukları için her şeylerinden vazgeçmeleri, tüm zaman ve enerjilerini bebeğe harcamaları da bir başka sorundur.
Bebeğin planlanmış ve arzulanan bir bebek olması, anomalilerin az ve müdahale edilebilir düzeyde oluşu, zihinsel özür derecesinin düşük oluşu, ana babanın ruhsal yapılanmalarının yeterli olması, birincil desteklerin iyi ve beklentilerin gerçekçi olması, iyi eğitim düzeyi ve maddi imkanların yeterli olması durumunda ise kabul süreci daha kısa sürer, yaşanan depresyon daha hafif ve kısa süreli olur, çocukla daha iyi ilişki kurulur. Sonuçta; bebeğin duygusal ve fiziksel ihtiyaçlarının karşılanması için daha fazla çaba harcanır, bağlanma daha yeterli olur, anne babada ruhsal sorun daha az görülür ve evlilik problemlerine daha az rastlanır. Anne babanın yapılanmasında en güçlü motivasyon, bebeğe yapılacak uygun tedavi ve eğitim girişimleri planıdır. Bebek ile ilgili yapıcı girişimler hem anne babanın yasının çözümlenmesine yardımcı olur hem de bebeğin daha iyiye gitmesiyle sonuçlanır ve bunlar döngüsel olarak birbirini tetikler. Artık gelecek için daha gerçekçi umutlar vardır.
Farklı çocuklarla yaşarken çok ihmal edilen bir konu da “farklı çocuk”un kardeşidir. Genellikle kardeş herhangi bir yolla yardım isteyene kadar ona yardım edilmez. Hatta farkında olunmaz. Ailenin farklı olan çocuğu kabul süreci, kardeşinin de bu çocuğa karşı tutumunda belirleyici rol oynar. Çünkü çocuklar ana babalarını model alırlar. Aile içinde kabul görmemiş “farklı çocuğun”, yeni durum ile baş etmekte zorlanması ve olumsuz etkilenmesi söz konusu iken; sağlıklı kabullenilmiş “farklı çocuğun” kardeşi, yeni duruma uyum için daha sağlıklı baş etme becerileri geliştirir ve kaygısı daha az olur.
“Farklı çocuğun” eğitimi, onun bakımından birincil sorumlu olan ve zamanının tamamına yakınını birlikte geçiren ana babasından ayrı planlanamaz.
Özürlü çocukların ana babalarının eğitiminde, aileleri, anne babalığın değişik yönleri ile ilgili bilgilendirmek, bilinçlendirmek ve beceri sahibi yapmak amaçlanmalıdır.
Ana babaların çocuğuna karşı tutumları özel eğitim sürecinin birinci çalışma alanıdır. Özel eğitim sürecinde yer alan eğitimci ve psikologlar öncelikli olarak ana babalarda tutum değişikliğini hedefler. Aileler, çocuklarına karşı takındıkları tutumlara ilişkin farkındalık kazandıkça durumu kabullenmeye başlar.
Özürlü çocuklar da diğerleri gibi çocuktur. Farkları ise daha çok emek gerektirmeleri, daha yorucu olmaları, daha zor öğrenmeleridir.
Gönül Dergisi | Kültür ve Medeniyet Dergisi Gönül Dergisi

