Ana sayfa - Son Sayı - Biyonik Kulak Sessiz Dünyaların Sesi Oluyor / Gonca Açıkel

Biyonik Kulak Sessiz Dünyaların Sesi Oluyor / Gonca Açıkel

Biyonik Kulaklı Çocuklar Sosyal Yardımlaşma Ve Dayanışma Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Gonca Açıkel 

Bize kendinizden bahseder misiniz?

Biyonik kulaklı çocuklar sosyal yardımlaşma ve dayanışma derneği yönetim kurulu üyesiyim. Derneğimizin amacı hiç maddi beklenti içinde olmadan, bize ihtiyacı olan çocukların yardımına koşmak. Türkiye’de bilinmeyen, kaderine terk edilmiş işitme engelli çocuklara ulaşıp onları sessiz dünyadan kurtarıp sesli dünya ile tanıştırmak.

İşitme engeli nedir, nasıl oluşur?

İşitme engeli işitme kaybına getirmiş olduğu iletişim sorunlarının oluşturduğu bir engel durumudur. İşitmesinin bir kısmını ya da tamamını kaybetmiş kişileri işitme kayıplı olarak tanımlayabiliriz. İşitme kaybı bireyin sözel dilini kazanımında önemli bir etken olmuştur.

İşitme engeli ile ilk ne zaman tanıştınız?

İşitme engeli ile 2003 yılının Kasım ayında tanıştım. Kızım İlayda henüz birkaç aylıktı. Evde oturduğumuz bir gün tecrübesi ile iyi ki varsınız dediğim anneannem fark etmiş. Bana nasıl söyleyeceğini ve benim tepkimden çekindiği için bir süre saklamış. Bakmış olmuyor. Zaman hızla geçiyor bir salı günüydü bana söylediğinde yıllar geçse de o an bugün gibi aklımda. Duyuyor, nasıl duymuyor diye itiraz etmiştim. Daha sonradan 2014 yılında oğlum Ömer’le devam etti.

İki tane işitme engelli çocuğunuz var. Engellerini öğrendiğinizde ilk ne tepki verdiniz?

Kızımı anneannem söylediğinde itiraz ettim tabii ki “Hayır, yok öyle bir şey…” dedim. Ama bir taraftan da ağlamaya başladım. O gün ve devam eden birkaç gün çocuğumu gözlemledim. Evet, seslere tepki vermiyordu. Oğlum ise hastanede yapılan testten geçmemişti. 12 yıldır işitme engelini bildiğim halde yine eve gelene kadar oğlum kucağımda sessiz sessiz ağladım. Çünkü neler yaşayacağımı biliyordum artık. Aslında kızımda ağladığım ve üzüldüğüm kadar oğlumda etkilenmedim. Çünkü tedavi sürecini ve neler yapacağımı öğrenmiştim.

Kabullenmek ne kadar sürdü?

Aslında hiç reddetmedik eşimle. Derdi veren belli, sahibi belli.

Ne demiş Mevlana;

Eğer bir gün çok büyük bir derdin olursa Rabbin’e dönüp “Büyük bir derdim var.” deme. Derdine dönüp “Büyük bir Rabbim var.” de.

Eşim de ben de elimizden geldiğince böyle yapmaya çalıştık. Tabii ki çok zor anlar da yaşadık.

Tedavi, sürecine ne zaman başladınız?

İlayda birkaç aylıktı, Ömer ise 15 günlüktü.

Tedavi sürecinde izlemeniz gereken yollara nasıl ulaştınız?

Ailelerin en zorluk çektiği kısım aslında işitme engeli nedir bilmiyorsunuz. Çocuklarıma nasıl yardım ederim endişesi, ya elimden bir şey gelmezse… Sağır olarak mı kalacaklar korkusu? Bütün bunları yaşarken nereden başlayacağınızı da bilmiyorsunuz. Tabii ki ilk önce hastanede KBB’den randevu alıp sonra sırası ile testler, tahliller. Araştırma yaparken internet üzerinde birçok aile ile tanıştım; doktorlarımız harika insanlar derken “biyonik kulak” denilen bir cihaz duyduk.

Biyonik kulak nedir?

Biyonik kulak (Koklear İmplant), işitme cihazlarından fayda görmeyen veya menenjit gibi hastalıklar sonrası işitmesini kaybetmiş kişilerde acilen uygulanan cerrahi müdahale ile takılan bir iç kulak işitme protezidir.

Benim gibi annelerin mucizesi tabii ki. Ameliyat ile yerleştirilen iki parçadan oluşan çok ileri derecedeki bireylere uygulanan bir mucize. Dünya’da 250.000 bin kişi bu mucizeyi kullanıyor. “Koklear implant” olarak da biliniyor. Kişiye herhangi bir yükü yok. Ülkemizde kesin olmamakla birlikte 3 milyon işitme engelli bulunuyor. Bunların 63 bini çocuk. Bu çocukların sadece 13 bini bu cihazı biliyor. Ve ben de bir anne olarak soruyorum. 43 bin işitme engelli çocuğum nerde? 43 bin çocuğumuz sağır ve dilsiz olarak hayatını sürdürmeye devam ediyor.

Biyonik kulak sistemi iki bölümden oluşur. Birinci bölüm; operasyonla iç kulağa yerleştirilen implantın iç kısmı, diğeri ise operasyondan sonra yaklaşık 4-6 hafta sonrası takılan dış kısımdır. Sesler, dış parçadaki mikrofon tarafından alınır ve ses enerjisi işlemlenerek elektrik enerjisine dönüştürülür.

İmplantın, kokleada (salyangoz) bulunan elektrotlarına bir dizi elektriksel uyarı yollanır. İşitme sinirine ulaşan bu uyarılar beyindeki işitme merkezine iletilip değerlendirilir.

Çocuk kaç yaşlarında iken bu ameliyat öneriliyor? Yetişkinlerde de bu ameliyat uygulanabiliyor mu?

Biyonik kulak işitme cihazından yeterince yarar göremeyen, ileri derecede işitme kaybı olan kişilere uygulanır. 3 aydan 100 yaşına kadar tüm yaş gruplarında biyonik kulak takılması planlanabilir. İşitmesini yeni kaybetmiş kişilerde biyonik kulak en büyük katkıyı sağlar. Sağır olarak doğmuş bebeklerde biyonik kulak operasyonları erken planlanmalıdır. Böylelikle bu çocuklar erken dönemde ses uyarısını alarak 2-3 yaşlarında konuşmaya başlarlar. Doğuştan işitme kaybı olan çocuklar arasında 2 yaşından önce biyonik kulak takılanlar daha sonra takılan gruba göre daha başarılı olurlar. 2-4 yaşında biyonik kulak takılan çocukların konuşmaları biraz bozuk kalır. 9 yaşından sonra biyonik kulak takılması durumunda çocuğun konuşmayı öğrenme ihtimali nerede ise hiç yoktur. Dolayısıyla işitme kaybı olan çocuğun erken yaşta implantasyonu önemlidir.

Ameliyat sonrası hastaları neler bekliyor? Riskleri nelerdir?

Ameliyattan uyanınca başında kocaman bir kulak sargısı beklenmelidir. Bu bandaj bir miktar sıkı olabilir. Hafif dengesizlik söz konusu olabilir. Boğazda kuruluk ve yanma hissi olabilir (anesteziye bağlı). Ameliyattan hemen sonra implanttan bir şey duymayı beklemeyin. Birçok yetişkin kullanıcı biyonik kulak ameliyatının tahminlerinden daha kolay olduğunu söyler.

Biyonik kulak riskleri, yapılan cerrahiye ait risklerdir. Kanama, enfeksiyon, fasiyal sinirin (yüz siniri) zedelenmesi, anestezi sorunları iyileşmenin gecikmesi, dengesizlik bu risklerden sayılabilir. İmplanta ait riskleri ise mekanik veya elektrik arızası, implantın atılması sayılabilir.

İlk sesi duyduğunda aile ve çocuğun verdiği tepki nasıldır?

Aileler olarak işitme kaybını öğrendiğimiz andan itibaren yoğun ve zor bir süreç içerisine giriyoruz. İlk aşama, durumu öğrendiğimiz an kabullenme aşamasıdır. Zamanımızın çok kısa ve değerli olduğunun farkına varırız. Ameliyattan sonra ilk ses duyma anını heyecanla bekleriz ve o gün geldiğinde bizler için hayat durur. Çünkü çocuğumuz ilk defa ses duyacaktır, o anın tarifi yok ne yazık ki… Ses verildiği ilk an her çocuğa göre değişir. Bazıları gülümser bazıları hıçkıra hıçkıra ağlar ama genelde ağlarlar. Çocuğumun ağladığında içimin huzur dolacağını tahmin bile edemezdim.

Cihazı kabullenmek çocuklarda zaman alır mı?

Yetişkin kullanıcılarda alışması birkaç haftayı bulabilir. Ama ilk zamanlarda ne duyduğunu kendisi de anlayamaz. Zamanla alışır. Önceden duyup konuştukları için erişkinlerde bu alışma süreci daha kısa ve kolaydır.

Çocuklarda bu süre çok daha uzundur ve ciddi bir adaptasyon ve eğitim gerektirir. Anne ve babalar olarak biz ailelere çok iş düşmektedir. Aile ne kadar çok ilgi gösterirse başarı o kadar yüksek olur. Biyonik kulak takılan çocuklarımızı, o zamana kadar duymadıkları için sıfır yaş yani yeni doğmuş olarak kabul ederiz. Sabırla ve bıkmadan çocuğunu eğitime götüren ve kendini bu eğitimin bir parçası olarak gören aileler, sonunda mutlaka başarıyorlar. En az 1-1,5 yıl süren yoğun eğitimin ardından çocuklar konuşmaya başlar ve eğitimleri okul çağına kadar devam eder.

Eğitim süreci nasıl başlar, nasıl devam eder?

Biyonik kulak takılınca süreç bitmiyor. Öncesinde ve sonrasında yapılacak eğitimler bu işin çok önemli bir parçası. Rehabilitasyon merkezlerinde eğitim planlanır ve uygulanır. Haftada 8 ders saati eğitim alırlar. Önce çocuk duyduğu seslere uyum sağlayacak, sese alışacak. Rehabilitasyon öğretmenleri, eğitim odyoloğu kurallara uygun konuşmayı algılama çalışmalarını evde ne şekilde uygulanması gerektiği konusunda model olur ve ailelere ev ödevleri verilir. Ailelerin aldığı işitme ödevlerini yapıp çocukla ilgilenmesi gerekiyor. Erken teşhis, erken cihazlanma ve eğitim ile yaşıtlarını yakaladıkları gözlemlenmektedir.

Ameliyat maliyetleri nedir?

Ameliyat maliyeti oldukça yüksek olmakla birlikte SGK karşılamaktadır. Yaklaşık olarak 30-35 bin tl arasındadır. Ülkemizde tek implant karşılanmaktaydı ama gelişimleri için çift implant önerilmektedir. Büyük bir mücadelenin sonucunda 26 Kasım 2016 tarihinden itibaren ikinci implant da SGK tarafından karşılanmaktadır. Artık çocuklarımız çift kulak duymaktadırlar.

İmplant ameliyatı olmayan kişiler var mı ve ne durumdalar?

Biyonik kulak kriterlerine uymayan veya kendisi istemeyen kişiler sessiz hayatı tercih ederler. İşaret dili ile hayatlarında iletişim kurmaya çalışırlar. Hayatımızda sessiz yaşayan bu grubu fark etmek neredeyse imkânsız, çünkü anlaşılmayan tek engel grubudur. Aramızda yaşarlar ama farkında değilizdir. Trafikte kornaya bastığınızda “Sağır mısın kardeşim!” demeden önce düşünün, ya duymuyorsa… Doğal afetlerde göçük altına “Sesimi duyan var mı?” derken hiç düşündünüz mü, ya orada biri varsa ve sizi duymuyorsa… TV izlerken sesini kapatıp izlediniz mi hiç? Düşüncesi bile kötü değil mi, ama öyle izleyenler var.

Aileler olarak toplum tarafından tanınmak istiyoruz, biyonik kulaklarımız ile ya da sessizliğimizle. Hayatımızda sessiz yaşayan ve sessizliği aşmaya çalışanlar olduğunu unutmayalım.

İşitme engelli sporcularımız var mı, onları kim çalıştırıyor?

Dünyada ve Türkiye’de derece yapan işitme engelli milli sporcularımız var. Sporcularımız, Badminton Milli Takım Baş Antrenörü Ertan Özkan tarafından yetiştiriliyor.

Bir Cevap Yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.